大阪版移行期医療・自律自立マニュアル　疾患別症例集　　公開のお知らせ

大阪版移行期医療・自律自立マニュアルの疾患別症例集を作成いたしました。

作成中のものもありますが、完成次第順次公開していきます。

ご覧ください。

📚　大阪版移行期医療・自律自立支援マニュアル　

疾患別症例集　全文

目次（ダブルクリックでご覧ください）

大阪版移行期医療・自律自立支援マニュアル  疾患別症例集 作成にあたって

１．難病医療推進への取り組み-移行期医療を含めて-

２．症例集

　　　📖ダウン症候群

　　　📖1型糖尿病

　　　📖消化器疾患

• 重症心身障がい児・・・作成中
• てんかん、神経筋疾患・・・作成中
• 先天性心疾患・・・作成中
• 小児がん経験者（CCS）・・・作成中
• 自閉症スペクトラム・・・作成中
• 小児外科疾患・・・作成中

【終了】⽇本神経学会 ⼩児－成⼈移⾏医療対策特別委員会 主催　　 第４回 ⼩児科から成⼈診療科への移⾏を語る会　のお知らせ

第４回 ⼩児科から成⼈診療科への移⾏を語る会　←クリックして下さい

2022 年 1 ⽉ 26 ⽇（⽔）18:00〜20:00（予定）
Zoom ウェビナー
事前申込制，参加費無料

Opening Remarks

熊⽥ 聡⼦ 東京都⽴神経病院 神経⼩児科

⼩児期発症神経系疾患を対象とする⼩児－成⼈移⾏医療への取り組み︓⼩児診療科と成⼈診療科との連携推進

座⻑ 望⽉ 葉⼦ 東京都⽴北療育医療センター 内科・神経内科
尾⽅ 克久 国⽴病院機構東埼⽟病院 神経内科／臨床研究部

1. ⼩児神経疾患を有する成⼈患者の移⾏期医療―成⼈診療科医にお願いしたいこと

鈴⽊ 保宏 ⼤阪⺟⼦医療センター ⼩児神経科

2. 在宅医療における⼩児期から成⼈期までの包括的ケア

⼀ノ瀬 英史 いちのせファミリークリニック

3. 地域基幹病院の成⼈診療科における⼩児－成⼈移⾏医療受け⼊れの現状と課題

﨑⼭ 快夫 ⾃治医科⼤学附属さいたま医療センター 脳神経内科

4. 障害者総合医療療育施設における⼩児－成⼈移⾏医療の現状と課題

望⽉ 葉⼦ 東京都⽴北療育医療センター 内科・神経内科

5. ⼩児－成⼈移⾏医療︓筋疾患診療の経験から

⿑藤 利雄 国⽴病院機構⼤阪⼑根⼭医療センター ⼩児神経内科

Closing Remarks

望⽉ 秀樹 ⼤阪⼤学 神経内科
（⽇本神経学会 ⼩児－成⼈移⾏医療対策特別委員会 委員⻑）

【終了】第5回 大阪移行期医療研修会 「大阪におけるてんかん・神経筋疾患の移行期医療を考える！」開催のご案内

＜終了＞

 💡 第5回大阪移行期医療研修会 「大阪におけるてんかん・神経筋疾患の移行期を考える！」開催プログラム

事前登録用 URL：https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_sYpxhov8QCaqGnGTm29IKw

※携帯アドレスでのご登録は事前資料がお送り出来ない場合がございますのでご遠慮ください。また、登録されていない方との URL の共有もご遠慮ください。

P 　R　 O　 G　 R　 A　 M

総 合 司 会： 鳥辺医院 副院長 鳥邊泰久

イントロダクション

① 大阪における難病医療推進の取り組み

大阪大学大学院 情報総合医学小児科学 教授

大阪府難病医療推進会議 座長 大阪府移行期医療推進会議 座長

大薗 恵一

② 本研修会のねらい

大阪母子医療センター 臨床検査科主任部長

大阪府移行期医療支援センター センター長

位田 忍

講　 演

① 小児と成人のてんかんの違い ～移行例を受ける立場から～

小出内科神経科 院長 小出 泰道

② てんかんの移行から見えてきた転科・転院困難例をどう併診するか？

大阪母子医療センター 副院長 小児神経科 主任部長 大阪府移行期医療推進会議委員 鈴木 保宏
指定発言：菜の花診療所 院長 山寺 慎一

③ 神経筋疾患の移行期医療

大阪刀根山医療センター 小児神経内科部長 日本神経学会 小児一成人移行医療対策特別委員会 齊藤 利雄
指定発言：菜の花診療所 院長 山寺 慎一

ディスカッション　 

併診の在り方 ～役割分担について～ など

【終了】第4回 大阪移行期医療研修会「大阪における小児がん経験者の移行期医療を考える！」開催のご案内

＜現 在 事 前 登 録 受 付 中＞

　　 💡  第4回大阪移行期医療研修会（CCS)　開催プログラム   

事前登録用 URL： https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN__sAJrEiEQGyWg_9Pe2Vi0Q

※携帯アドレスでのご登録は事前資料がお送り出来ない場合がございますのでご遠慮ください。また、登録されていない方との URL の共有もご遠慮ください。

P R O G R A M

  総合司会：大阪母子医療センター 血液・腫瘍科 副部長 　　佐藤 真穂

イントロダクション

 本研修会のねらい と 小児がん経験者の病気体験について

大阪母子医療センター 臨床検査科主任部長

                           大阪府移行期医療支援センター センター長　　 位田 忍

大阪母子医療センター がん看護専門看護師 　　中長 容子

講        演

① 小児がん経験者の移行期医療とは？

大阪市立総合医療センター 副院長 がん医療支援センター長

                                        大阪府移行期医療推進会議 委員　　 原 純一

② 英国における小児がん経験者のフォローアップの仕組み

大阪国際がんセンター がん対策センター 政策情報部　　 中田 佳世

③ 小児がん経験者への自立支援の実際

大阪市立総合医療センター 医療技術部副主幹 医療ソーシャルワーカー  大濵 江美子

④ 成人診療科・地域医療のかかわりと現状

医療法人中和会 中西医院 院長 大阪府内科医会 理事 　　中西 忍

ディスカッション

小児がん経験者の特性を理解し、成人診療科との連携を議論する

大阪市立大学医学部発達小児医学 准教授 　　 　時政 定雄

大阪大学 大学院医学系研究科 小児科学 講師 　　宮村 能子

【終了】令和3年度 小児在宅医療研修会のお知らせ（大阪府・大阪府医師会 主催、大阪府移行期医療支援センター 後援）

○ 小児在宅医療研修会

＜令和３年度＞「令和３年度 小児在宅医療研修会」

令和３年度は下記の通り、第１回～第４回までのテーマに沿って開催します。
第１回「重症心身障害児者の病態、呼吸器問題とその支援」
第２回「消化器問題とその支援」
第３回「地域生活の支援」
第４回「移行支援及び二次医療圏域における現状と課題」

■第１回研修会（Web講習会）←開催案内をご覧下さい。

テーマ「重症心身障害児者の病態、呼吸器問題とその支援」

　開催日時：2021年10月６日（水） 午後２時～４時
　申込ＵＲＬ：https://zoom.us/webinar/register/WN_XbgDw6seRkqw99x9Mz1Dyg
※アーカイブ配信の視聴は、生涯研修システムの単位にはなりませんのでご了承ください。

□第１回小児在宅医療研修会に関するＱ＆Ａ

　開催日時：2021年10月20日（水） 午後６時～７時
　申込ＵＲＬ：https://zoom.us/webinar/register/WN_5NuxotMgS9SweVXPvNxodw
※Ｑ＆Ａの視聴、およびアーカイブ配信の視聴は、生涯研修システムの単位にはなりませんのでご了承ください。

◆第１回小児在宅医療研修会アンケート

【終了】

■第２回研修会（Web講習会）←開催案内をご覧下さい。

テーマ「消化器問題とその支援」　

　開催日時：2021年11月２日（火） 午後２時～４時
　申込ＵＲＬ：https://zoom.us/webinar/register/WN_PH10518SQAuTs1QgQcopNQ
 ※アーカイブ配信の視聴は、生涯研修システムの単位にはなりませんのでご了承ください。

□第２回小児在宅医療研修会に関するQ&A

　開催日時：2021年11月24日（水）午後６時～７時
　申込ＵＲＬ：https://zoom.us/webinar/register/WN_rwYSvn_MTjWxBah_59pJMA
※Ｑ＆Ａの視聴、およびアーカイブ配信の視聴は、生涯研修システムの単位にはなりませんのでご了承ください。

◆第２回小児在宅医療研修会アンケート

【終了】

■第３回研修会（Web講習会）←開催案内をご覧下さい。

テーマ「地域生活の支援」

　開催日時：2021年12月１日（水） 午後２時～４時

　申込ＵＲＬ ： https://zoom.us/webinar/register/WN_xVEQEo2vTnep9qZMMJb3Cg

　※アーカイブ配信の視聴は、生涯研修システムの単位にはなりませんのでご了承ください。

□令和３年度第３回小児在宅医療研修会に関するＱ＆Ａ

　日 時 ： 2021 年 12 月 19 日（日） 午後 2 時～3 時
　申込URL ： https://zoom.us/webinar/register/WN_OX6F9tgpTYG2PE2rJzd61w
　※Q&A の視聴、及びアーカイブ配信の視聴は、生涯研修システムの単位にはなりませんのでご了承ください。

【終了】

■第４回研修会（Web講習会）←開催案内をご覧下さい。

テーマ「移行支援及び二次医療圏域における現状と課題」

　日 時 ： 2022 年 1 月 12 日（水） 午後 2 時～4 時
　申込URL ： https://zoom.us/webinar/register/WN_f1jPNyQ8T-qPYPJhxZlFgA
　※アーカイブ配信の視聴は、生涯研修システムの単位にはなりませんのでご了承ください

□令和３年度第４回小児在宅医療研修会に関するＱ＆Ａ

　日 時 ： 2022 年１月２７日（木）午後６時 30 分～7 時 30 分
    申込ＵＲＬ ： https://zoom.us/webinar/register/WN_U0-I0TcQSfWFrUB4nJPJPQ
※Q&A の視聴、及びアーカイブ配信の視聴は、生涯研修システムの単位にはなりませんの
でご了承ください。

※期間限定アーカイブ動画を視聴ご希望の方は、ご所属機関、職種、診療科、氏名をご記入の上、a-takemura@po.osaka.med.or.jp (地域医療２課 竹村)までご連絡ください。※追ってご案内いたします※

疾患別医療情報のページを更新しました。

疾患別医療情報のページでは、各学会が公開している移行期医療に関する情報を発信しています。

この度、

• 日本小児外科学会（外科疾患を有する児の成人期移行についてのガイドブック）
• 日本小児腎臓病学会・日本腎臓病学会（小児CKD患者における移行医療についての提言（2015/3）・思春期・青年期の患者のためのCKD診療ガイド（2016））
• 日本小児栄養消化器肝臓学会（成人移行期小児炎症性腸疾患患者の自立支援のための手引書［2017］）

のリンクを掲載させていただきました。

その他学会の情報も掲載準備中です。

ご活用ください。

大阪版移行期医療・自律自立支援マニュアル（大阪府移行期医療支援センター編集）が完成しました。

　移行期医療(transition)の目的は、小児期発症慢性疾患を持つ患者が、社会の中で病気を持っていても、その人らしく生きることです。

　本マニュアルは、必ずしも“転科（transfer）”を目的としない視点で作成しました。それは、移行期医療における“転科（transfer）”は、移行期（小児期から成人・老人期まで続く継続した慢性疾患医療の一時期）におけるイベントの１つに過ぎず、転科になるか，併診になるか，小児診療科で診続けることになるかは、患者，家族・養育者が決めることであり、我々医療者はその選択を患者自身が自己決定出来るように力を付ける手助けをすることが”移行期医療”には大切であると考えます。本マニュアルでは、大阪版の移行期医療・自律自立支援についてまとめました。是非ご活用下さい。

📚　大阪版移行期医療・自律自立支援マニュアル（全文）

目次

第1章：移行期医療

１．移行期医療とは

２．言葉の定義　～移行期、移行期医療（transition）、移行支援、転科（transfer）～

３．移行支援とは

第2章：大阪府における移行期医療支援体制　

１．大阪府の難病政策について　

２．大阪府移行期医療支援センターについて

第３章：移行支援の基礎となる自立支援　

１．発達段階を考慮した移行支援　

２．小児期発症慢性疾患患者の思春期の心理的課題　

３．赤ちゃんからはじめる自律・自立支援　

　　　　　　　～病気をもつ子どもの成長に伴走するスタッフの方へ～　

４．病院における各職種の移行支援　

５．地域における移行支援

症例集：移行支援の実際（チャンピオンケースの紹介）　

事例１：胆道閉鎖症のある1０歳 女児　

事例２：てんかんのある中学生女児　

📒 大阪版移行期医療・自律自立支援マニュアル 参考資料

　・TRAQ日本語版

　・子どもの療育行動における自立のためのめやす

　・ここからチェック（小学生）　

　・ここからチェック（中学生以上）

　・医療福祉制度

　・手当・年金

　・障害者総合支援法

　・障がい福祉サービス利用までの流れ

　・障がい者総合支援制度によるサービス体系

総排泄腔遺残症に関する市民公開講座のご案内：情報提供

総排泄腔遺残症に関する市民公開講座・総排泄腔患者医療者交流会のご案内

九州大学大学院医学研究院小児外科学分野

九州大学大学院医学研究院保険学部門看護学分野

2021年2月27日（土）

①　10：00～12：20　オンライン市民公開講座・ランチョンセミナー

　　内容：総排泄腔遺残症ってどんな病気？？」

　　参加対象者：全国の総排泄腔関連疾患の患者とその家族、医療従事者、一般市民

②　13：00～15：00　オンライン交流会

　　参加対象者：全国の総排泄腔関連疾患の患者とその家族、医療従事者

　　　　　　　（一般市民の方の参加はご遠慮下さい）

詳しくは、こちらをご覧ください。

小児在宅医療に関する研修会のご案内(大阪府医師会）の追加情報です。

小児在宅医療に関する研修会のご案内　追加情報

小児在宅医療に関する研修会のご案内

第１回：小児在宅医療に関する研修会　プログラム

第２回：小児在宅医療に関する研修会　プログラム

詳しくは、大阪府医師会ホームページ”在宅医療に関する研修会”のページをご覧ください。

小児在宅医療に関する研修会のご案内（大阪府医師会）

　大阪府、大阪府医師会（小児の医療的ケア検討委員会）主催の「在宅の重症心身障がい児（者）・家族に関わる医療者を育成する講義」が下記日程で開催されます。

　大阪府移行期医療支援センター センター長 　位田 忍 先生が、移行期医療の概念を取り入れた内容の講義をする他、重症心身障がい児（者）・家族に関わる医療者の育成をめざすための講義となっておりますので、どうぞ皆様ご参加下さい。

○ 小児在宅医療研修会

＜令和２年度＞

テーマ「在宅の重症心身障がい児（者）・家族に関わる医療者を育成する講義」

◆第１回小児在宅医療研修会

開催日時：2021年1月15日（金） 午後２時～４時30分

開催日時：2021年1月20日（水） 午後2時～４時30分

開催日時：2021年1月28日（木） 午後２時～４時30分

◆第２回小児在宅医療研修会

開催日時：2021年2月10日（水）午後２時～４時30分

開催日時：2021年2月18日（木）午後２時～４時30分

開催日時：2021年2月25日（木）午後２時～４時30分

詳しくは、大阪府医師会のホームページをご覧ください。https://www.osaka.med.or.jp/doctor/homecare.html